Di Antonio D’Avino, da Il Libero Professionista Reloaded #7
Reddito di fragilità per genitori e caregiver dei bambini con disabilità, formazione specifica per poter arrivare prima a una diagnosi precoce e conoscere l’intera rete assistenziale, sportello Cup dedicato in ogni Asl e ambulatorio riservato ai minori con patologie gravi in ogni Casa di Comunità, all’interno del quale faremo da Case Manager, coinvolgendo di volta in volta le figure più indicate per la soluzione della problematica. La Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp) ha presentato nelle scorse settimane queste le proposte al mondo politico nel corso di una conferenza stampa virtuale sul tema “La pediatria nella disabilità: scenari futuri”, ospitata dalle onorevoli Fabiola Bologna ed Emanuela Gagliardi, presso la Camera dei Deputati.
Le carenze del sistema
Il rapporto di fiducia e prossimità con le famiglie fa del pediatra di libera scelta un riferimento sanitario, ma anche sociale. E dal nostro osservatorio, in questi anni, abbiamo potuto osservare un impoverimento intollerabile dell’offerta assistenziale riservata agli oltre 67 mila minori fragili e a chi se ne occupa ogni giorno.
La pandemia da Covid-19 ha ulteriormente allargato la forbice dell’integrazione ospedale-territorio: i bambini vengono curati nelle strutture d’eccellenza e in seguito presi in carico dal pediatra di famiglia, ma manca tutto il resto, dal collegamento con l’assistenza domiciliare a quello con le figure impegnate in terapie specialistiche. Insufficiente anche una formazione specifica che ci consenta, nel corso dei Bilanci di Salute, di conoscere e riconoscere i segni di patologie rare del neuro-sviluppo e che ci permetta di guidare i genitori nell’analisi di anomalie psicomotorie. La Fimp si è mossa con il progetto “PETER PaN” (Pediatria Territoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), ma occorre un intervento strutturato all’interno del prossimo Accordo Collettivo Nazionale.
Trasferimenti insufficienti
Dal punto di vista della stabilità economico-finanziaria delle famiglie coinvolte, consideriamo che genitori e caregiver beneficiano di circa 500 euro di indennità mensile. Davvero nulla se si pensa al livello di benessere rispetto alla popolazione generale: il reddito annuo medio è infatti di 17.476 euro, inferiore del 7,8% alla media nazionale. I trasferimenti e le agevolazioni dello Stato non sono sufficienti a garantire condizioni di vita analoghe al resto della popolazione. Il reddito di fragilità serve a prendere atto di questa differenza e a colmarla. Dalle schede di dimissione degli ospedali si evince la presenza sul territorio nazionale di circa 11 mila bambini eleggibili alle cure palliative e si stima che un bambino su 200 abbia una patologia cronica ad elevata complessità assistenziale, tra disabilità neurosensoriali e motorie, come ha osservato Serafino Pontone Gravaldi, Coordinatore nazionale Fimp sulle Malattie Rare.
Famiglie invisibili
Chiediamo che la politica territoriale si attivi per creare strutture e associazioni locali, adeguatamente preparate, alle quali le famiglie possano affidare il piccolo per qualche giorno, riprendere fiato e ripartire con nuove forze. Ci sono i finanziamenti europei, usiamoli. Le famiglie di un minore con disabilità grave sono stremate anche dalla loro invisibilità, come ha sottolineato Renato Berardinelli, segretario nazionale Centro ricerche studi “Adotta un angelo” CeRS onlus. Talvolta siamo palline impazzite in giro per la città, tra richieste di indennità di frequenza, priorità di prenotazione, esenzioni, piani terapeutici e follow up. Senza contare le cartelle gonfie di documenti dei genitori, tra Legge 104, incartamenti Inps e quella pensione che ci sembra davvero un miraggio. Uno sportello Cup dedicato in ogni Asl ci consentirebbe di avere più tempo per i nostri figli, invece di dedicarne così tanto alle carte bollate. Un reddito di fragilità ci farebbe sentire più normali di quanto pensiate. Anche l’ex segretario della Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, Fabiola Bologna, ha riconosciuto che il carico di queste famiglie è enorme. Si tratta ancora di un pilastro del welfare che spesso non trova le risposte ai bisogni della realtà quotidiana, fatta di fatica fisica e psicologica e spesso di
rinuncia. Le proposte della Fimp vanno condivise, discusse e sostenute: la vita di una famiglia con un bambino ad alta complessità assistenziale prevede più visite, più tempo dedicato al coordinamento delle cure e dell’assistenza e molti costi da parte della famiglia. Bisogna quindi costruire dei percorsi che ancora una volta uniscano le istituzioni con i professionisti sanitari, le Associazioni dei pazienti e le famiglie, per trovare le soluzioni per la migliore assistenza e qualità di vita.
Un vademecum contro i pregiudizi
Insieme alla SIPPS e alla SIP abbiamo realizzato un vademecum, “Includendo 360”, una guida pratica per la tutela delle disabilità per le famiglie, nata con l’obiettivo di riunire le numerose e frammentate informazioni che si possono trovare in rete su un argomento così delicato. Vi trovano spazio argomenti come la sanità, l’educazione, l’istruzione, l’integrazione sociale e l’autonomia sul lavoro, senza dimenticare lo sport, la mobilità, la gestione del denaro, la tutela legale, la sfera affettiva e la sessualità. Rivolto ai genitori e al loro medico, il documento si snoda lungo un percorso che un bambino con una disabilità è chiamato ad affrontare nel corso della sua vita, dalla nascita al dopo di noi, nel tentativo di combattere e sconfiggere gli ancora troppi pregiudizi.